وجود 13 هزار بيمار هموفيلي در ايران

دکتر سعيد بَرپَروَشان با اشاره به 29 فروردين ماه روزجهاني هموفيلي، اظهار داشت: در ايران حدود 13 هزار بيمار هموفيلي داريم، اين بيماري يک اختلال خونريزي دهنده است که 13 فاکتور انعقاد خون دارد.

وي گفت: بيماري هموفيلي حدود 17 نوع دارد که در نوع فاکتور‌هاي اين بيماري فاکتور 8 و 9 مهم‌ترين فاکتور به شمار مي‌آيند.

برپروشان به مهم‌ترين عامل موثر در ابتلا به بيماري هموفيلي اشاره کرد و بيان داشت: هموفيلي يک اختلال ژنتيکي نادر است که بر توانايي بدن براي تشکيل لخته خون تأثير مي‌گذارد و منجر به خونريزي بيش‌ازحد مي‌شود. اين بيماري معمولا ارثي است و از مادر به فرزند منتقل مي‌شود.

وي افزود: تامين دسترسي عادلانه به درمان و دارو يکي از مهمترين مطالبات جامعه هموفيلي ايران بخصوص در شهرستان‌هاي مختلف کشور است.

مديرکانون هموفيلي ايران به مشکلاتي که بيماران هموفيلي زن با آن مواجه هستند اشاره کرد و گفت: زنان هموفيلي با توجه به داشتن عادت‌هاي ماهيانه طولاني مدت، بيشتر در معرض خطر هستند و بايد بسيار بيشتر مراقب بهداشت شخصي خود باشند.

وي با تاکيد بر حمايت از بيماران هموفيلي گفت: سازمان غذا و دارو و دولت بايد در برابر اين موضوع اثبات مسئوليت نموده و عدالت در توزيع دارو را ايجاد کنند تا بتوان به حل مشکلات بيماران هموفيلي اميدوار شد.

وي همچنين به تاثير کمک از طرف خيرين اشاره کرد و افزود: جهت ادامه کار درمانگاه نياز به حمايت شديد داريم و در حال مذاکره با بخش خصوصي و مسئولان هستيم که واحد مسئوليت اجتماعي زرين رويا به منظور کمک به بهداشت زنان هموفيلي از اهداي 500 هزار پد بهداشتي بانوان تا پايان سال به کانون هموفيلي ايران خبر داد، ماي ليدي همچنين به مناسبت روز جهاني هموفيلي، 42 هزار پد بهداشتي بانوان را به بيماران هموفيلي اهدا کرد، که اين اقدام‌ها مي‌توانند در حمايت از بيماران هموفيلي موثر باشند.

وي افزود: در کنار اين موضوع بايد مشکلات مالي نيز برطرف شود تا بتوان براي حل مشکلات بيماران هموفيلي، اقدامات مناسبي را انجام دهيم و تجهيزات خود را کامل کنيم.