حدود 19 هزار بيمار تالاسمي در کشور وجود دارد

دکتر اميرحسام عليرضايي به بهانه روز بيماري‌هاي خاص و صعب‌العلاج و همچنين روز جهاني تالاسمي، با بيان اينکه 18 ارديبهشت ماه به عنوان روز بيماري‌هاي خاص و صعب‌العلاج نامگذاري شده درباره وضعيت بيماري‌هايي از اين دست اظهار کرد: ام‌اس، تالاسمي، هموفيلي جزو موارد پرتکرار بيماري‌هاي خاص به حساب مي‌آيند. بررسي‌ها بيانگر اين است حدود 100 هزار نفر در کشور به بيماري ام‌اس مبتلا هستند. همچنين ميزان ابتلا به بيماري‌هاي تالاسمي و هموفيلي به ترتيب  18 هزار و 800 نفر و 14 هزار نفر است. سرطان جزو بيماري‌هاي صعب‌العلاج به حساب مي‌آيد و برآوردها حاکي از آن است حدود 400 هزار نفر در کشور با اين بيماري دست‌وپنجه نرم مي‌کنند.

وي ادامه داد: در حال حاضر، 38 هزار و 951 بيمار دياليزي در 682 بخش دياليز تحت درمان قرار دارند. همچنين تعداد تخت و دستگاه‌هاي دياليزي موجود در کشور معادل 9 هزار و 199 مورد است. 5 قلم از لوازم مصرفي دياليز، توليد داخلي است و 2نوع دستگاه دياليز در کشور توليد مي‌شود.

رئيس مرکز مديريت پيوند و درمان بيماري‌ها وزارت بهداشت درباره وضعيت دارويي بيماران دياليزي گفت: داروهاي اساسي بيماران دياليزي به صورت رايگان در اختيار آنها قرار مي‌گيرد.

بيمه رايگان براي تمام بيماران خاص

عليرضايي با اشاره به وضعيت پوشش بيمه‌اي بيماران خاص و صعب‌العلاج اظهار کرد: تمام بيماران خاص از پوشش بيمه‌اي رايگان برخوردار هستند. اعتبار 7 هزار ميليارد توماني براي صندوق بيماري‌هاي خاص‌ و صعب‌العلاج در سال 1402 درنظر گرفته شده بود اما با توجه به افزايش تعداد بسته‌هاي خدمتي، اين مبلغ به افزايش بيشتر در سال 1403 نياز دارد.

وي درباره اقدامات وزارت بهداشت در ارتباط با بيماري‌هاي خاص و صعب‌العلاج توضيح داد: «تدوين بسته‌هاي جامع تشخيص و درمان بيماري‌هاي خاص و صعب‌العلاج  با پوشش حمايتي از محل بيمه‌هاي پايه و صندوق بيماران صعب العلاج»، «افزايش تعداد بيماري‌هاي تحت پوشش»، «افزايش خدمات در هر بسته حمايتي» و «تشکيل کميته هاي مشورتي علمي مرتبط در معاونت درمان» جزو اقدامات وزارت بهداشت در زمينه بيماري‌هاي خاص و صعب‌العلاج به حساب مي‌آيد.

برنامه وزارت بهداشت براي افزايش حمايت‌ها از بيماران خاص و صعب‌العلاج

رئيس مرکز مديريت پيوند و درمان بيماري‌هاي وزارت بهداشت درباره اقدامات وزارت بهداشت در خصوص بيماري‌هاي خاص و صعب‌العلاج در سال جاري گفت:  «افزايش حفاظت مالي»، «کمک به تامين هزينه‌ها از محل اعتبارات بيمه پايه و صندوق بيماران خاص» و «افزايش بيماري‌هاي تحت پوشش» از برنامه‌هاي وزارت بهداشت در سال جاري به حساب مي‌آيد.

وضعيت ابتلا به  تالاسمي در کشور

وي با بيان اينکه 18 ارديبهشت، روز جهاني تالاسمي است، اظهار کرد: در حال حاضر، حدود 19 هزار بيمار در سامانه تالاسمي کشور ثبت‌شده‌اند که 15هزار و 500 نفر از اين تعداد جزو «تالاسمي ماژور» هستند. همچنين 2 هزار و 800 نفر جزو بيماران «اينترمديا» و يک هزار بيمار نيز جزو «سيکل‌سل» و ساير اختلالات هموگلوبينوپاتي هستند.

عليرضايي درباره مراکز خدمات تخصصي تزريق خون در کشور براي بيماران تالاسمي نيز گفت: 240 بخش مرکز خدمات تخصصي تزريق خون در بيمارستان‌هاي دولتي به بيماران خدمات مورد نياز را ارائه مي‌دهند. خدمات مراکز تخصصي تزريق خون شامل تزريق خون ،  تزريق داروهاي ويژه آهن‌زدا و  سايرخدمات روتين مي‌شود. همچنين آزمايش‌هاي تخصصي مانند فريتين، MRI.T2، توانبخشي و دندانپزشکي در 30 قطب دانشگاهي انجام مي‌شود.

رئيس مرکز مديريت پيوند و درمان بيماري‌ها وزارت بهداشت درباره جامعه آماري مبتلايان به بيماري تالاسمي گفت: 5 استان سيستان‌وبلوچستان، هرمزگان، خوزستان، گيلان و مازندران نسبت به ساير استان‌ها با بيماري تالاسمي بيشتر مواجه هستند.

چگونگي دسترسي و پوشش بيمه‌اي داروهاي تالاسمي

وي درباره دسترسي به داروهاي مورد نياز بيماران تالاسمي گفت: داروهاي آهن‌زداي توليد داخل شامل داروهاي خوراکي و تزريقي به ميزان کافي موجود است. همچنين داروهاي برند خارجي بر اساس  مقررات در دسترس بيماراني که به اين داروها نياز دارند، قرار مي‌گيرد و به ميزان 97 درصد تحت پوشش بيمه‌اي قرار دارند. 

عليرضايي درباره کيفيت داروهاي داخلي در مقايسه با داروهاي خارجي گفت: بررسي و تاييد کيفيت داروهاي توليد داخل توسط ادارات ذي‌ربط در سازمان غذا و دارو انجام مي‌شود.

اهميت غربالگري بيماري تالاسمي در زوج‌ها

رئيس مرکز مديريت پيوند و درمان بيماري‌ها وزارت بهداشت درباره غربالگري بيماري تالاسمي در کشور گفت: پيش از ازدواج، غربالگري زوج‌ها انجام مي‌شود و در صورت ناقل بودن زوج و تمايل به ازدواج، آزمايش ژنتيک والدين و جنين در مراکز دولتي با پوشش کامل بيمه‌اي انجام مي‌شود.