18 بيماري جديد به فهرست بيماري‌هاي نادر ايران افزوده شد

در اين جلسه، مستندات و پرونده‌هاي پزشکي بيماران مورد بررسي تخصصي اعضاي کميسيون قرار گرفت و پس از بحث و تبادل نظر، 18 بيماري جديد براي اضافه شدن به فهرست بيماري‌هاي نادر بنياد بيماري‌هاي نادر ايران تأييد شد.

همچنين يک بيماري به دليل عدم انطباق با تعريف علمي بيماري‌هاي نادر از اين فهرست حذف شد.

محمد رئيس‌زاده، رئيس‌کل سازمان نظام پزشکي کشور، در حاشيه اين نشست با تأکيد بر ضرورت توجه ويژه به بيماران مبتلا به بيماري‌هاي نادر، گفت: تخمين زده مي‌شود نزديک به 3 ميليون بيمار نادر در ايران وجود داشته باشد که نيازمند حمايت و توجه جدي در حوزه تشخيص، درمان و تأمين دارو هستند.

وي افزايش آگاهي جامعه پزشکي درباره بيماري‌هاي نادر را ضروري دانست و افزود: پزشکان بايد از طريق کنگره‌ها و نشست‌هاي تخصصي، آشنايي بيشتري با اين بيماري‌ها پيدا کنند تا امکان تشخيص سريع‌تر و ارجاع به موقع بيماران به مراکز تخصصي فراهم شود.

رئيس‌کل سازمان نظام پزشکي، تشخيص به موقع، تأمين پايدار دارو و تجهيزات پزشکي، پوشش مناسب بيمه‌اي و کاهش هزينه‌هاي درمان را از مهم‌ترين نيازهاي بيماران نادر عنوان کرد و خواستار همکاري و هم‌افزايي دولت، بيمه‌ها، جامعه پزشکي، خيرين و سازمان‌هاي مردم‌نهاد براي حمايت همه جانبه از اين بيماران شد.

رئيس‌زاده همچنين با اشاره به نقش زنده ياد دکتر علي داووديان در پايه‌گذاري و شکل‌گيري مسير حمايت از بيماران نادر در کشور، از تلاش‌ها و اقدامات ماندگار وي ياد کرد و اين تلاش‌ها را سنگ‌بناي مهمي براي توسعه فعاليت‌هاي حوزه بيماري‌هاي نادر دانست.

وي با قدرداني از فعاليت‌هاي بنياد بيماري‌هاي نادر ايران، تهيه و انتشار «اطلس بيماري‌هاي نادر» و ساير اقدامات اين بنياد را ارزشمند دانست و بر آمادگي سازمان نظام پزشکي براي همکاري با بنياد بيماري‌هاي نادر ايران در راستاي ارتقاي خدمات درماني و حمايت از حقوق بيماران تأکيد کرد.

در اين جلسه، بيماري‌هاي جديدي از جمله کمپتوکورميا ايديوپاتيک، سندرم ناتواني ذهني، ناهنجاري‌هاي چشمي، ميکروسفالي و اسپاستيسيته محيطي، کمبود انتقال‌دهنده ريبوفلاوين (سندرم براون-ويالتو-ون‌لاير)، لنفوم سلول مانتل، لوسمي ائوزينوفيليک مزمن، نقص ايمني مرکب ناشي از کمبود گيرنده اينترلوکين 21، همي‌ملياي ايزوله تيبيا، تومور فيلودس پستان، سندرم 3MC و ديسپلازي اکتودرمي هيپوهيدروتيک مورد تأييد قرار گرفتند.

اين جلسه با حضور ياسر داوديان، رئيس هيئت‌مديره بنياد بيماري‌هاي نادر ايران، دکتر مهدي شادنوش، نايب‌رئيس بنياد، دکتر حميدرضا ادراکي، مديرعامل بنياد، دکتر مهدي نوروزي، معاون پژوهشي بنياد، دکتر فاطمه نوري، معاون درمان بنياد، پروفسور داريوش فرهود، پدر علم ژنتيک، دکتر سيدمحمد اکرمي، متخصص ژنتيک پزشکي و رئيس انجمن ژنتيک، دکتر محمد يزدان حق‌شناس، متخصص بيماري‌هاي داخلي، دکتر يعقوب‌پور، متخصص غدد و جمعي از متخصصان و اعضاي کميسيون برگزار شد.

همچنين دکتر محمد رئيس‌زاده، رئيس‌کل سازمان نظام پزشکي کشور و دکتر روح‌الله قائد اميني، مشاور رئيس‌کل و سرپرست حوزه رياست سازمان نظام پزشکي، در اين نشست حضور داشتند.

در پايان اين جلسه، با تأييد بيماري‌هاي جديد، تعداد بيماري‌هاي نادر شناخته شده و مورد تأييد بنياد بيماري‌هاي نادر ايران به 531 نوع بيماري رسيد.