افزايش موارد جديد تالاسمي در ايران

ناصر ملک‌پور به بهانه روز جهاني تالاسمي با بيان اينکه 19هزار و 750 بيمار مبتلا به تالاسمي در کشور حضور دارند، اظهار کرد: 17 ارديبهشت (8 مي) به عنوان روز جهاني تالاسمي در نظر گرفته شده و اميدوارم تمام مبتالايان به تالاسمي در سلامت باشند.

وي افزود: بيماران مبتلا به تالاسمي فقط به يک نوع خاص اين بيماري مبتلا نيستند؛ بررسي‌ها بيانگر اين است که حدود 14هزار و 800 نفر به «تالاسمي ماژور» مبتلا هستند و حدود 3هزار نفر به «اينترمديا» و 1100 نفر نيز به «سيکل‌سل» مبتلا هستند.

آغاز غربالگري تالاسمي در کشور از سال 1376

وي با بيان اينکه تالاسمي يک بيماري خاص است، توضيح داد: تالاسمي جزو اولين بيماري‌هايي است که با مصوبه هيات‌وزيران در ليست بيماري‌هاي خاص قرار گرفت. همچنين مجلس شوراي اسلامي، غربالگري پيش از تولد براي تشخيص موارد جديد تالاسمي را در سال 1376 تصويب کرد تا به اين ترتيب از تولد موارد جديد ابتلا به تالاسمي جلوگيري شود. تخمين زده مي‌شود که از تولد حداقل 1200 مورد ابتلاي جديد در هر سال جلوگيري کرده‌ايم.

به طور کلي مي‌توان گفت با غربالگري‌هاي پيش از ازدواج اين بيماري، از تولد 33هزار و 600 مورد جديد طي سال‌هاي 1376 تا 1403 جلوگيري شده است. پيش از ازدواج، غربالگري زوج‌ها انجام مي‌شود و در صورت ناقل بودن زوج و تمايل به ازدواج، آزمايش ژنتيک والدين و جنين در مراکز دولتي با پوشش کامل بيمه‌اي انجام مي‌شود.

موارد جديد تالاسمي

رئيس مرکز مديريت پيوند و درمان بيماري‌ها وزارت بهداشت درباره موارد جديد ابتلا به تالاسمي توضيح داد: بررسي‌ها بيانگر اين است که تعداد موارد تولد جديد مبتلا به اين بيماري حدود 150 تا 180 نفر طي سال‌هاي اخير است. اغلب موارد جديد بيماري در استان سيستان‌وبلوچستان است و اين موضوع در مسائلي مانند «ازدواج‌هاي غيررسمي» و «عدم غربالگري پيش از ازدواج» ريشه دارد.

پراکندگي جغرافيايي تالاسمي در ايران

ناصري درباره پراکندگي جغرافيايي تالاسمي در کشور گفت: پنج استان سيستان‌وبلوچستان، هرمزگان، خوزستان، گيلان و مازندران نسبت به ساير استان‌ها با بيماري تالاسمي بيشتر مواجه هستند.

فعاليت 240 مرکز تزريق خون براي تالاسمي‌ها

رئيس مرکز مديريت پيوند و درمان بيماري‌هاي وزارت بهداشت درباره مراکز خدمات تخصصي تزريق خون در کشور براي بيماران تالاسمي نيز گفت: 240 مرکز خدمات تخصصي تزريق خون در دانشگاه‌هاي علوم‌پزشکي به بيماران خدمات مورد نياز را ارائه مي‌دهند. خدمات مراکز تخصصي تزريق خون شامل تزريق خون، تزريق دارو‌هاي ويژه آهن‌زدا و سايرخدمات روتين مي‌شود. همچنين آزمايش‌هاي تخصصي مانند فريتين، MRI.T 2، توانبخشي و دندانپزشکي در 30 قطب دانشگاهي انجام مي‌شود.

اقدامات درماني براي تالاسمي

رئيس مرکز مديريت پيوند و درمان بيماري‌هاي وزارت بهداشت درباره درمان بيماران تالاسمي توضيح داد: درمان بيماران تالاسمي شامل تزريق خون، آهن‌زدايي جهت جلوگيري از رسوب آهن در ارگان‌هاي حياتي بدن به ويژه قلب و کبد است. روش درمان آهن‌زدايي با توجه به وضعيت بيماران، نتيجه آزمايش‌ها و نظر پزشک به صورت درمان خوراکي، تزريقي و يا ترکيبي از درمان خوراکي و تزريقي انجام مي‌شود.

چگونگي ارايه خدمات بيمه‌اي به تالاسمي‌ها در مراکز درمان خصوصي

وي درباره ارائه خدمات به بيماران تالاسمي در بخش خصوصي نيز گفت: براساس هماهنگي‌هاي صورت گرفته با سازمان بيمه سلامت، اگر بيماران مبتلا به تالاسمي براي دريافت خدمات به مراکز خصوصي طرف قرارداد بيمه سلامت مراجعه کنند، 80 درصد مابه‌التفاوت خدمات دولتي و خصوصي به آنها پرداخت مي‌شود و اين موضوع از سال جاري اجرا مي‌شود.

پيش از اين، 70 درصد فرانشيز بيمه براي خدمات بخش دولتي را به بيماران پرداخت مي‌کرديم و علاوه بر پرداخت 70 درصدي فرانشيز در بخش دولتي، 80 درصد مابه‌التفاوت خدمات بخش خصوصي با دولتي را پرداخت مي‌کنيم؛ چراکه اين احتمال وجود دارد که يک بيمار مبتلا به تالاسمي تمايل داشته باشد براي انجام يک آزمايش به يک مرکز خصوصي در محل سکونت خود مراجعه کند و سپس 80 درصد مابه‌التفاوت خدمات در بخش خصوصي و دولتي را دريافت کند.

تلاش براي راه‌اندازي مراکز جامع تالاسمي

ملک‌پور درباره اهداف مرکز مديريت پيوند و درمان بيماري‌هاي وزارت بهداشت گفت: وزارت بهداشت براي راه‌اندازي مراکز جامع تالاسمي وعده داده و در نظر دارد که اين مراکز را عملياتي کند. مراکز جامع به ارائه خدمات 5گانه مانند ويزيت پزشک، تزريق خون، عرضه دارو و آزمايش و تصوربرداري مي‌پردازند. مرکز مديريت پيوند و درمان بيماري‌هاي وزارت بهداشت براي ايجاد مراکز جامع در 5 مرکز دانشگاهي تلاش مي‌کند.