شناسايي 449 بيماري نادر در کشور

«حميدرضا ادراکي» گفت: اين پنج بيماري نادر جديد شناخته‌شده مربوط به بيماري‌هاي مغز و اعصاب مي‌شوند. اين سندروم‌ها همگي ريشه ژنتيک دارند و ژن معيوب آن‌ها شناسايي شده است که در واقع مشکلات مغزي، اعصاب نخاعي و محيطي موجب ناتواني در دست و پاي اين بيماران شده است.

او درباره نحوه شناسايي اين بيماري‌هاي نادر توضيح داد: اين بيماران از شهرستان‌ها توسط پزشکان حيطه بيماري‌هاي نادر، مانند متخصصان مغز و اعصاب کودکان يا روماتولوژيست‌هاي کودکان و همچنين متخصصان غدد و متابوليسم اطفال به ما معرفي شده‌اند و مدارک‌شان را نيز فرستاده‌اند. درواقع نيازي به حضور خود بيماران نيست، زيرا اکنون تمام مدارک به صورت آنلاين ارسال و بررسي مي‌شود. بلافاصله پس از تأييد در سامانه، مدارک بارگذاري مي‌شود.

سپس اين فهرست‌ها به وزارت بهداشت و سامانه بيماري‌هاي نادر و صعب‌العلاج ارائه مي‌شود و همچنين به معاونت دارويي نيز ارسال مي‌شود تا بر اساس اين بيماري‌ها، داروهاي لازم آن‌ها را تأمين کنند. ادراکي با اشاره به اهميت تداوم مصرف دارو براي بيماران نادر اظهار کرد: طبق قانون و سند ملي بيماري‌هاي نادر، داروهاي بيماران نادر بايد به‌طور کامل از طريق بيمه سلامت پوشش داده شود تا آن‌ها نيازي به پرداخت هزينه نداشته باشند.

اين پوشش شامل دارو و همچنين تجهيزات پزشکي بستري نيز مي‌شود. دارويي که براي بيماري نادر تجويز مي‌شود، دارويي نيست که يک يا دو هفته آن دارو را مصرف کنند و بهبود يابند، بلکه بايد تا آخر عمر مصرف شود و در صورت قطع آن، بيمار به نقطه صفر بازمي‌گردد.