تخمين وجود 40000 مبتلا به اتيسم در کشور

به گزارش خبرنگار اجتماعي خبرگزاري تسنيم، «سعيده صالح‌غفاري» مديرعامل انجمن اتيسم ايران، امروز در نشست خبري با اصحاب رسانه که به مناسبت ماه آگاهي‌بخشي اتيسم برگزار شد، اظهار کرد: ماه آگاهي‌بخشي اتيسم از دوم آوريل (13 فروردين) آغاز شده است. اتيسم طيفي از اختلالات با سطوح شديد، متوسط و خفيف است و هر فرد مبتلا ويژگي‌هاي منحصربه‌فردي دارد. اين اختلال به‌عنوان پيچيده‌ترين اختلال دوران کودکي شناخته مي‌شود که علل آن هنوز ناشناخته است. اتيسم يک بيماري مادام‌العمر است که نه‌تنها بيماران و خانواده‌هايشان، بلکه اطرافيان و حتي سياستگذاران را نيز درگير مي‌کند.

وي افزود: آمار جهاني اتيسم نشان‌دهنده ابتلاي يک نفر از هر 36 نفر است که روندي انفجاري دارد. متأسفانه در ايران آمار دقيقي از اين اختلال در دسترس نيست و ارقام موجود تنها برآوردي تخميني است.

مديرعامل انجمن اتيسم ايران با اشاره به وضعيت نامناسب حمايتي از بيماران اتيسم در کشور تصريح کرد: بزرگسالان مبتلا به اتيسم در ايران عملاً رها شده‌اند و خانواده‌هاي آنان نيز از حمايت‌هاي جدي محروم هستند. 70 درصد کودکان و نوجوانان اتيسم به دليل هزينه‌هاي سرسام‌آور توانبخشي و آموزشي، ناچار به ترک درمان شده‌اند. بودجه اختصاص‌يافته از صندوق بيماران خاص و صعب‌العلاج نيز به درستي هزينه نمي‌شود و خانواده‌ها احساس نمي‌کنند که بيمه‌ها بار مالي اين هزينه‌ها را پوشش مي‌دهند. اين پرسش جدي مطرح است که اين بودجه در کجا مصرف مي‌شود؟

وي با اشاره به مسئوليت‌هاي سازمان‌هاي مختلف در اين زمينه خاطرنشان کرد: در ايران 24 سازمان با وظايف مشخص در قبال مبتلايان به اتيسم شناسايي شده‌اند که وزارت بهداشت، وزارت رفاه، سازمان بهزيستي و وزارت آموزش و پرورش از جمله سازمان‌هاي اصلي متولي هستند. انجمن اتيسم ايران تلاش کرده تا سند ملي اتيسم را تدوين کند که در دو سال گذشته به صورت برنامه اقدام مشترک شکل گرفته است. در هر دو دولت قبلي و جديد، معاون اول رئيس‌جمهور بر تسريع و الزام اجراي اين برنامه در سطح هيئت وزيران تأکيد داشته است. جامعه اتيسم شامل بيماران، خانواده‌ها، درمانگران، خيرين و فعالان سازماني، خواستار امضا و ابلاغ فوري اين برنامه هستند.

غفاري با اشاره به اهميت جهاني اين اختلال گفت: جهان به اين نتيجه رسيده که اتيسم يک سونامي قرن حاضر است. از اين رو، ماه آگاهي‌بخشي اتيسم بر افزايش درک و پذيرش اين اختلال متمرکز است. متأسفانه تنها حدود 30 درصد از جامعه با اختلال اتيسم آشنا هستند.

وي در ادامه با اشاره به تشخيص اتيسم تأکيد کرد: اتيسم در دوران بارداري قابل تشخيص نيست، اما از بدو تولد مي‌توان علائمي را مشاهده کرد که با غربالگري و پرسش از والدين، امکان شناسايي زودهنگام و حساس‌سازي خانواده‌ها فراهم مي‌شود.

وضعيت آماري و چالش‌هاي مالي بيماران اتيسم

در ادامه اين نشست، «سينا توکلي» معاون آموزش، توانبخشي و سلامت خانواده انجمن اتيسم ايران، با بيان اينکه اتيسم يک اختلال عصب‌ ـ رشدي است که در سه سال اول زندگي بروز مي‌کند، گفت: رفتارهاي تکراري و کليشه‌اي و اختلال در تعاملات اجتماعي از نشانه‌هاي اصلي اين طيف است.

وي افزود: سه سال اول زندگي، زمان طلايي تشخيص و مداخله به‌موقع است و در صورت تأخير در تشخيص، روند درمان به مراتب دشوارتر مي‌شود.

توکلي در پاسخ به سؤال تسنيم درباره آمار مبتلايان به اتيسم در کشور اظهار کرد: انجمن اتيسم 9043 عضو ثبت‌شده دارد که بيشتر آنان در استان تهران ساکن هستند. با اين حال، تخمين زده مي‌شود که آمار واقعي مبتلايان حدود 5 برابر اين تعداد (بيش از 40 هزار نفر) باشد.

وي با اشاره به خانواده‌هاي داراي چند فرزند اتيسم گفت: بيش از 250 خانواده در کشور وجود دارند که دو يا سه فرزند مبتلا به اتيسم دارند و به‌طور ويژه‌اي نيازمند حمايت هستند.

معاون انجمن اتيسم ايران با مقايسه وضعيت ايران با ساير کشورها تصريح کرد: در بسياري از کشورها، هزينه‌هاي درمان اتيسم برعهده دولت است. بر اساس آمارهاي ما، در 197 خانواده عضو انجمن، مادران سرپرست خانوار هستند و پدر فوت شده است که اين موضوع چالش‌هاي اقتصادي آنان را مضاعف مي‌کند.

وي با اشاره به هزينه‌هاي سنگين درمان گفت: 3200 نفر از اعضاي انجمن از پوشک بزرگسال استفاده مي‌کنند که تنها اين مورد، ماهانه هزينه‌هاي قابل‌توجهي به خانواده‌ها تحميل مي‌کند. هزينه ويزيت روانپزشک فوق تخصص 890 هزار تومان است که اين رقم فقط مربوط به بخش خصوصي است. علاوه بر اين، 25 درصد از مبتلايان، به داروهاي ضد تشنج نياز دارند که هزينه‌هاي دارويي را افزايش مي‌دهد. حدود 20 درصد از کودکان اتيسم در بزرگسالي نيز فاقد تکلم هستند که نياز به خدمات توانبخشي را بيشتر مي‌کند.

توکلي با ارائه مثال ديگري افزود: هزينه هر جلسه کاردرماني و گفتاردرماني به طور متوسط 500 هزار تومان است. يک کودک اتيسم به طور معمول به 20 تا 25 جلسه توانبخشي در ماه نياز دارد که ماهانه هزينه‌اي معادل 10 تا 12 ميليون تومان را در پي دارد. همچنين، بسياري از شهرهاي کوچک فاقد مراکز توانبخشي هستند و خانواده‌ها مجبور به جابه‌جايي بين شهرها مي‌شوند که هزينه‌هاي حمل‌ونقل را نيز اضافه مي‌کند. از سوي ديگر، در دو سال اخير، هزينه‌هاي دارويي به‌شدت افزايش يافته و کيفيت برخي داروهاي داخلي نيز پايين است.

وي در پايان گفت: خانواده‌ها بايد به نشانه‌هايي مانند عدم لبخند اجتماعي در 4 ماهگي، عدم ارتباط چشمي و عدم تکلم پس از يک‌سالگي توجه کنند و در صورت مشاهده اين علائم، سريعاً به پزشک متخصص مراجعه نمايند.

اقدامات شهرداري تهران براي حمايت از بيماران اتيسم

«حميد صاحب» رئيس اداره سلامت شهرداري تهران، در ادامه اين نشست بر ضرورت مناسب‌سازي فضاهاي شهري براي افراد مبتلا به اتيسم تأکيد کرد و گفت: علت افزايش شيوع اتيسم هنوز نامشخص است، اما اين اختلال يک چالش فرهنگي ـ اجتماعي محسوب مي‌شود. اگر در حوزه فرهنگ‌سازي، آموزش و حمايت از خانواده‌هاي اتيسم غفلت کنيم، با بحران‌هاي اجتماعي مواجه خواهيم شد.

وي افزود: شهرداري تهران در سال گذشته از گروه‌هاي مردمي فعال در حوزه اتيسم حمايت کرده و فضاهايي با عنوان «خانه اميد» را براي نگهداري موقت کودکان اتيسم راه‌اندازي کرده است. هدف ما کاهش بار فرهنگي و اجتماعي خانواده‌ها و افزايش آگاهي شهروندان و کارکنان شهري است.

صاحب از راه‌اندازي بوستان ويژه اتيسم در منطقه 5 تهران خبر داد و گفت: از دو سال پيش، پروژه آزمايشي مناسب‌سازي فضا براي مبتلايان به اتيسم را در بوستان نهج‌البلاغه آغاز کرده‌ايم.