بيماران تالاسمي در تنگناي دارو و خون

در ادامه، روايت بيماران تالاسمي از شرايطي را مي‌خوانيد که نشان مي‌دهد اختلال در تأمين دارو چگونه مي‌تواند روند چندين سال درمان و کنترل بيماري را با مخاطره مواجه کند. براي اين بيماران، دسترسي به دارو صرفاً انتخاب ميان چند فرآورده درماني نيست؛ چراکه تفاوت در سازگاري دارو با شرايط جسمي هر فرد، مي‌تواند پيامدهاي مستقيمي بر سلامت او داشته باشد.

آنچه بيماران تالاسمي از سر مي‌گذرانند محروميت از داروهاي مورد نياز، افزايش ذخاير آهن بدن، عوارض ناشي از مصرف داروهاي جايگزين و نگراني از آسيب به اندام‌هاي حياتي، تصويري از دشواري‌هايي ارائه مي‌دهد که در کنار نياز مستمر به تزريق خون، زندگي آنان را تحت تأثير قرار داده است.

ما فقط دارو و خون نمي‌خواهيم، حق زندگي کردن مي‌خواهيم

يک بيمار مبتلا به تالاسمي در شيراز با اشاره به مشکلات بيماران خاص در شرايط کمبود دارو و خون گفت: در اين روزهاي سخت، دغدغه‌هاي ما بيماران خاص با دغدغه‌هاي حتي معمولي‌ترين افراد جامعه نيز متفاوت است. ما غصه‌هايي داريم که شايد بسياري هيچ‌وقت نتوانند آن‌ها را درک کنند؛ غصه نداشتن دارو، کمبود خون و نگراني هرروزه براي ادامه زندگي.

وي  افزود: من مربي يوگا هستم و کار مي‌کنم. تمام اين سال‌ها تلاش کرده‌ام با وجود بيماري‌ام تسليم نشوم و به زندگي ادامه بدهم و اجازه ندهم تالاسمي مانعي براي زندگي کردنم باشد. اما امروز وقتي دارويي که بدنم با آن سازگار بوده و سال‌ها با مصرف آن شرايط پايداري داشته‌ام، ديگر در دسترسم نيست، مجبور به مصرف داروهايي هستم که بدنم با آن‌ها سازگاري ندارد و مدام دچار مشکلات گوارشي مي‌شوم.

40 سال تلاش براي کنترل  بيماري و عوارض ناشي از آن

اين زن مبتلا به بيمار تالاسمي ادامه داد: من و مادرم 40 سال زحمت کشيده‌ايم، مراقبت کرده‌ايم و جنگيده‌ايم تا ميزان آهن بدنم در پايين‌ترين حد ممکن نگه داشته شود. 40 سال تلاش کرده‌ايم بيماري‌ام را کنترل کنيم و عوارض آن را به حداقل برسانيم، اما حالا فقط در عرض چند ماه، به دليل نبود داروي مناسب، تمام آن تلاش‌ها در معرض خطر قرار گرفته و ميزان آهن بدنم افزايش يافته است.

وي با ابراز نگراني از شرايط درماني خود تصريح کرد: واقعاً بايد چه کار کنم؟ چطور مي‌توانم با خيال راحت به زندگي و کارم ادامه بدهم، وقتي حتي براي تأمين دارويي که بدنم به آن نياز دارد، امنيت و اطميناني وجود ندارد؟ چگونه ممکن است اين همه سال مراقبت و تلاش، به دليل کمبود دارو به‌راحتي در معرض خطر قرار بگيرد؟

اين بيمار تالاسمي با تأکيد بر اينکه نياز بيماران فراتر از تأمين دارو و خون است، گفت: ما بيماران تالاسمي فقط دارو و خون نمي‌خواهيم؛ ما حق زندگي کردن مي‌خواهيم. حق اينکه نگران فرداي خودمان نباشيم و مجبور نشويم هر روز با ترس از بدتر شدن بيماري‌مان از خواب بيدار شويم.

وي افزود: ما واقعاً خسته‌ايم؛ خسته از اينکه براي ابتدايي‌ترين نيازهاي درماني‌مان بجنگيم، خسته از نگراني براي دارو، چشم‌انتظاري براي خون و از اينکه هر روز شاهد به خطر افتادن سلامت‌مان باشيم.اين بيمار ادامه داد: ما نمي‌خواهيم تسليم شويم، اما وقتي دارو نيست، وقتي خون نيست و وقتي درماني که به آن نياز داريم در دسترس‌مان نيست، چگونه مي‌توانيم به جنگيدن ادامه بدهيم؟

وي با درخواست از مسئولان براي شنيدن صداي بيماران خاص خاطرنشان کرد: صداي ما بيماران را بشنويد. پشت هر بيمار، يک زندگي، يک خانواده، سال‌ها تلاش، سال‌ها مراقبت و اميدي وجود دارد که نبايد به دليل نبود دارو و خون از بين برود.

9 ماه است به داروي آهن‌زداي خارجي دسترسي ندارم

يک بيمار مبتلا به تالاسمي ماژور ساکن شيراز در گفت و گو با ايلنا با اشاره به کمبود داروهاي آهن‌زداي وارداتي  گفت: حدود 9 ماه است که نتوانسته‌ام داروي آهن‌زداي وارداتي تهيه کنم. داروهاي آهن‌زداي توليد داخلي با بدن من سازگاري ندارند و با توجه به اينکه هر دو هفته يک‌بار تزريق خون دارم، ميزان آهن بدنم افزايش يافته و خطرات جدي سلامت من را تهديد مي‌کند.

وي افزود: بسياري از بيماران تالاسمي ماژور نيز با مشکل عدم سازگاري بدن با داروهاي آهن‌زداي ايراني مواجه هستند. همان‌طور که هنگام تجويز آنتي‌بيوتيک، پزشک درباره حساسيت دارويي بيمار سووال مي‌کند، در مورد داروهاي آهن‌زدا نيز بايد به سازگاري دارو با بدن بيمار توجه شود.

اين بيمار تالاسمي ادامه داد: به دليل تفاوت ترکيبات داروهاي آهن‌زدا، ممکن است يک دارو با بدن يک بيمار سازگار باشد، اما براي بيمار ديگري مناسب نباشد. بر اساس استانداردهاي جهاني، بهترين دارو براي هر بيمار، دارويي است که بدن او آن را بپذيرد و بتواند با مصرف آن، درمان مؤثري داشته باشد.

وي با تأکيد بر اهميت مصرف داروهاي آهن‌زدا در کنار تزريق خون گفت: همان‌طور که بيماران به خون نياز دارند، داروهاي آهن‌زدا نيز براي کنترل ميزان آهن بدن ضروري هستند. در صورت عدم مصرف اين داروها، افزايش آهن بدن مي‌تواند خطرات جدي براي بيماران ايجاد کند.

اين بيمار افزود: بيماران تالاسمي به اندازه کافي به دليل تزريق‌هاي مکرر خون، مراجعه به بيمارستان و دغدغه‌هاي پزشکي، فشارهاي روحي و اقتصادي را تحمل مي‌کنند و کمبود دارو، مشکلات مضاعفي را به آنان تحميل کرده است. واقعاً ديگر توان تحمل اين کمبود را نداريم، چرا که سلامت و جانمان در معرض خطر است.

وي با اشاره به شرايط زندگي بيماران تالاسمي گفت: اين بيماران خانواده دارند، تشکيل خانواده داده‌اند و براي خود زندگي مستقلي ساخته‌اند. بسياري از آن‌ها افرادي مفيد در جامعه هستند که زندگي کاملاً طبيعي دارند، اما نبود دارو نه‌تنها سلامت و زندگي خود بيماران، بلکه اعضاي خانواده آن‌ها را نيز با خطر جدي مواجه مي‌کند.

اين بيمار تالاسمي ماژور خواستار تصميم‌گيري فوري مسئولان براي تأمين داروهاي آهن‌زداي وارداتي شد و تأکيد کرد: از مسئولان درخواست مي‌کنيم براي رفع کمبود داروهاي وارداتي بيماران تالاسمي، تصميمي جدي اتخاذ کنند و اين کمبود را جبران کنند؛ چرا که تأمين داروي مناسب، ضرورتي حياتي براي ادامه درمان و حفظ سلامت بيماران است.

براي ادامه زندگي به داروي آهن‌زداي مناسب نياز داريم

يک بيمار 44 ساله مبتلا به تالاسمي نيز در گفت و گو با ايلنا با اشاره به عوارض شديد بيماري و مشکلات تأمين دارو گفت: به دليل شرايط بيماري و مشکلات ناشي از داروهاي آهن‌زدايي، دچار پوکي بسيار شديد استخوان و ساييدگي شديد مفاصل شده‌ام. رسوب آهن نيز بر قلب، کليه‌ها، کبد و ساير بخش‌هاي بدنم تأثير گذاشته است.

وي افزود: داروهاي آهن‌زدا هميشه در دسترس نيستند و ما بيماران همواره براي تأمين آن‌ها سرگردان هستيم. در کنار عوارض بيماري و مصرف داروهاي متعدد، هزينه‌هاي سرسام‌آور زندگي و دارو نيز فشار زيادي بر ما وارد کرده و واقعاً ديگر توان ادامه اين شرايط را ندارم.

اين زن مبتلا به بيماري تالاسمي با درخواست از مسئولان براي رسيدگي به وضعيت دارويي بيماران گفت: حداقل داروي آهن‌زداي ايراني را از ما بگيريد يا داروي وارداتي مناسب‌تري در اختيارمان قرار دهيد که رسوب و عوارض کمتري براي کبد و کليه داشته باشد تا بتوانيم براي ادامه حيات خود، هر طور شده بجنگيم.

نگراني از کيفيت کيسه‌هاي خون و کمبود تجهيزات مورد نياز بيماران

بيمار مبتلا به تالاسمي ديگري نيز با اشاره به نگراني بيماران از کيفيت کيسه‌هاي خون گفت: يکي از مهم‌ترين نگراني‌هاي بيماران تالاسمي، استفاده از کيسه‌هاي خون بي‌کيفيت است که به گفته بيماران، موجب بروز واکنش‌هاي حساسيتي حين انتقال خون مي‌شود.

وي افزود: بسياري از بيماران براي جلوگيري از بروز اين واکنش‌ها ناچار به استفاده از داروهاي ضدحساسيت هستند که خود اين داروها نيز عوارض و تبعاتي براي بيماران به همراه دارند. در کنار اين موضوع، کمبود داروهاي آهن‌زدا نيز مشکلات بيماران را افزايش داده است.

اين بيمار تالاسمي با تأکيد بر ضرورت توجه به کيفيت تجهيزات پزشکي مورد استفاده در درمان بيماران تصريح کرد: مسئولان دانشگاه علوم پزشکي بايد حداقل اقدامات لازم را براي کاهش درد و رنج بيماران انجام دهند، نه اينکه شرايط به‌گونه‌اي پيش برود که مشکلات و ناراحتي‌هاي آنان افزايش يابد.

وي در ادامه با اشاره به وارداتي بودن کيسه‌هاي خون مورد استفاده در مراکز درماني اظهار کرد: با توجه به شرايط اقتصادي کشور، افزايش نرخ ارز و محدوديت‌هاي ايجادشده در تأمين ارز ترجيحي، دسترسي به اين کيسه‌ها با مشکلاتي مواجه شده و ميزان تأمين آن‌ها کاهش يافته است.

اين بيمار افزود: کاهش دسترسي به کيسه‌هاي خون مي‌تواند روند خون‌رساني به بيماران نيازمند را تحت تأثير قرار دهد و براي بيماران تالاسمي که به‌طور مستمر به خون نياز دارند، مشکلات جدي ايجاد کند.

وي خواستار پيگيري موضوع از سوي سازمان انتقال خون، مديرکل انتقال خون استان و مسئولان دانشگاه علوم پزشکي شد و تأکيد کرد: لازم است مسئولان درباره منشأ اين مشکل و ميزان کمبود کيسه‌هاي خون توضيح دهند و براي رفع آن تصميم‌گيري کنند؛ چراکه بيماران در حال تحمل مشکلات ناشي از اين کمبود هستند و ممکن است روند درمان آنان با اختلال جدي مواجه شود.

کاهش 40 درصدي مراجعات اهداي خون در فارس

مديرکل انتقال خون استان فارس، با اشاره به کاهش محسوس مراجعات مردمي براي اهداي خون، از افت مستمر ذخاير خوني استان خبر داد و گفت: کاهش مراجعات اهداکنندگان، در کنار افزايش نياز مراکز درماني و مشکلات زيرساختي انتقال خون، تأمين خون و فرآورده‌هاي خوني مورد نياز بيماران را با چالش مواجه کرده است.

مجيد اکبرزاده با بيان اينکه استان فارس به دليل گستردگي جغرافيايي و جايگاه ويژه در حوزه درمان، از استان‌هاي پرمصرف خون و فرآورده‌هاي خوني کشور محسوب مي‌شود، اظهار کرد: فارس چهارمين استان کشور از نظر تعداد بيماران تالاسمي است و دانشگاه علوم پزشکي شيراز به‌عنوان قطب درمان جنوب کشور، مرکز ارجاع بيماران از 6 تا 7 استان دور و نزديک به شمار مي‌رود.

وي افزود: وجود مراکز تخصصي و فوق‌تخصصي درمان سرطان، پيوند مغز استخوان، جراحي‌هاي پيچيده قلب و پيوند اعضا، در کنار فعاليت سه دانشگاه علوم پزشکي شيراز، جهرم و فسا و دانشکده‌هاي لار و گراش، موجب شده است نياز استان به خون و فرآورده‌هاي خوني نسبت به ميانگين بسياري از استان‌هاي ديگر بيشتر باشد.

مديرکل انتقال خون استان فارس ادامه داد: آمار بالاي تصادفات جاده‌اي و مجروحان ناشي از حوادث نيز از ديگر عوامل افزايش نياز به خون در استان است؛ از طرفي، گستردگي جغرافيايي فارس، تأمين و توزيع خون را با دشواري‌هاي بيشتري همراه کرده است.

اکبرزاده با اشاره به کاهش قابل توجه مراجعات مردمي براي اهداي خون تصريح کرد: در برخي روزها، کاهش مراجعات به 60 درصد نيز رسيده و در حال حاضر، به‌طور ميانگين شاهد کاهش حدود 40 درصدي مراجعات روزانه نسبت به مدت مشابه سال‌هاي گذشته هستيم.

وي با بيان اينکه اين کاهش مراجعات، توليد روزانه خون و فرآورده‌هاي خوني را تحت تأثير قرار داده است، گفت: نياز مراکز درماني به فرآورده‌هاي خوني روندي افزايشي دارد، اما از سوي ديگر، آمار اهداکنندگان مستمر کاهش يافته و مشارکت بانوان و جوانان در اهداي خون نيز به ميزان مورد انتظار نيست.

مديرکل انتقال خون استان فارس افزود: شيوع بيماري‌هاي فصلي و تنفسي، مشغله‌هاي روزمره و شرايط اقتصادي و اجتماعي جامعه از جمله عواملي هستند که مي‌توانند بر ميزان مراجعات مردم تأثير بگذارند؛ البته بررسي دقيق دلايل کاهش مشارکت مردم، نيازمند توجه و آسيب‌شناسي اجتماعي است.

کاهش ذخاير خون و ضرورت مديريت توزيع

اکبرزاده با اشاره به پيامدهاي کاهش توليد خون در استان اظهار کرد: کاهش مراجعات و افت مستمر توليدات روزانه، در مقاطعي موجب شده است نتوانيم نياز بيماران خاص، از جمله بيماران تالاسمي، را همانند گذشته به‌طور کامل تأمين کنيم.

وي ادامه داد: بيماران تالاسمي، مبتلايان به سرطان، بيماران نيازمند جراحي‌هاي سنگين، جراحي قلب و پيوند اعضا، همگي به خون و فرآورده‌هاي خوني نياز دارند و کاهش ذخاير، مديريت توزيع را دشوارتر کرده است.

وي افزود: در شرايط فعلي، ناچار به مديريت و اولويت‌بندي توزيع خون هستيم تا بتوانيم با ذخاير موجود، پاسخگوي نياز تعداد بيشتري از بيماران باشيم. به‌عنوان مثال، در برخي موارد ممکن است بيماري که پيش‌تر دو واحد خون دريافت مي‌کرد، به‌طور موقت يک واحد دريافت کند تا امکان تأمين خون براي ساير بيماران، از جمله نوزادان و مادران باردار، نيز فراهم شود.

مديرکل انتقال خون استان فارس با اشاره به مشکلات زيرساختي اين مجموعه گفت: در کنار کاهش مراجعات مردمي، کمبود نيروي انساني، فرسودگي تجهيزات و ناوگان حمل‌ونقل عملياتي، از مهم‌ترين چالش‌هاي انتقال خون استان است.

اکبرزاده با بيان اينکه طي چهار سال گذشته 92 نفر از کارکنان انتقال خون استان از مجموعه خارج شده‌اند، اظهار کرد: بخش عمده اين خروجي‌ها مربوط به بازنشستگي بوده و مواردي همچون فوت، مهاجرت و قطع همکاري نيز در اين آمار وجود دارد.

وي افزود: کاهش نيروي انساني، در کنار فرسودگي خودروهاي عملياتي و تجهيزات مورد نياز براي برگزاري تيم‌هاي سيار و انجام عمليات خون‌گيري و فرآورده‌گيري، توان عملياتي مجموعه را تحت تأثير قرار داده است.

مديرکل انتقال خون استان فارس با اشاره به ضرورت نوسازي ناوگان حمل‌ونقل و تأمين تجهيزات مورد نياز بيان کرد: براي توسعه فعاليت‌هاي سيار و دسترسي بهتر مردم در شهرستان‌ها به مراکز اهداي خون، به نيروي انساني، تجهيزات و خودروهاي عملياتي بيشتري نياز داريم.

اکبرزاده با تأکيد بر استمرار خدمات انتقال خون در شرايط مختلف گفت: با وجود تمام مشکلات، فعاليت پايگاه‌هاي انتقال خون، تيم‌هاي سيار و اتوبوس‌هاي خون‌گيري در استان ادامه دارد و کارکنان اين مجموعه حتي در روزهاي تعطيل نيز براي تأمين خون مورد نياز بيماران تلاش مي‌کنند.

وي افزود: انتقال خون از جمله مجموعه‌هايي است که به‌صورت مستمر و شبانه‌روزي خدمات ارائه مي‌دهد و در شرايط خاص نيز فعاليت آن متوقف نمي‌شود؛ به‌گونه‌اي که در شرايط جنگ رمضان، با وجود محدوديت‌هاي موجود، فعاليت مجموعه افزايش يافت و خدمات‌رساني به بيماران ادامه پيدا کرد.

ضرورت مشارکت همه دستگاه‌ها براي افزايش اهداي خون

مديرکل انتقال خون استان فارس با بيان اينکه تأمين خون مورد نياز بيماران، مسئوليتي فراتر از مجموعه انتقال خون است، خاطرنشان کرد: براي عبور از شرايط فعلي، نيازمند تعامل و همکاري همه دستگاه‌هاي اجرايي و نهادهاي فرهنگي هستيم.

اکبرزاده ادامه داد: استانداري، فرمانداري‌ها، آموزش‌وپرورش، اداره‌کل فرهنگ و ارشاد اسلامي، صداوسيما و فعالان اجتماعي و فرهنگي مي‌توانند با اطلاع‌رساني و فرهنگ‌سازي، نقش مهمي در افزايش مشارکت مردم براي اهداي خون ايفا کنند.

وي افزود: فرمانداران مي‌توانند با حمايت از فعاليت پايگاه‌هاي انتقال خون و تيم‌هاي سيار در شهرستان‌ها، زمينه حضور بيشتر مردم را فراهم کنند. همچنين استفاده از ظرفيت رسانه‌ها و فضاي مجازي براي تبيين اهميت اهداي خون و تشويق مردم به مشارکت مستمر، ضروري است.